Wir haben lange keine Aktualisierungen mehr auf dieser Seite vorgenommen. Jedermann der eine solch umfangreiche Seite betreut weiß, wie zeitaufwändig so etwas ist. Und diese Zeit hat bisher einfach gefehlt. In den nächsten Wochen werden wir aber sukzessive die Lebensgeschichte von Leonie bis zu Ihrem 4. Geburtstag fortführen und einige weitere Details verändern und auf den neusten Stand bringen. U.a auch einige neue Fotos.
Mittlerweile läuft auch unser Online-Shop recht gut und es werden täglich mehr Besucher und Käufer. Sehr gefragt sind unsere Artikel von FÜRNIS, die es bei kaum einem anderen Anbieter zu diesen Preisen gibt.
Vor einigen Tagen wurden wir leider noch mit einer unangenehmen Geschichte konfrontiert. Wir haben uns über viele Jahre sehr in einem Forum für behinderte Menschen engagiert und ja auch eine Elterninitiative für Kinder mit Down-Syndrom gegründet. Leider haben die Forenbetreiber zugelassen, das gegen unsere Organisation Verleumdungen öffentlich im Forum geschrieben wurden und waren nicht bereit dies zu unterbinden. So mußten wir unser Engagement in diesem Forum leider einstellen. Es ist traurig - da versucht man zu helfen und muß sich dann auch noch Angriffe gefallen lassen. Nunja, wir werden den Weg weiter gehen wie bisher. Wir brauchen das Forum nicht - es war eher umgekehrt der Fall. Aus o.g. Gründen haben wir auch den Link zu diesem Forum von unseren Seiten gelöscht.
08.09.2006
Ausserdem und das ist sicher einmalig, bieten wir HILFSMITTEL FÜR BEHINDERTE KINDER an. Z.B. von Thomas-Hilfen. Aber Sie können auch weitere Artikel ordern, die ihr Kind im Alltag benötigt. Die Hilfsmittel sind noch nicht online bestellbar. Falls Sie etwas benötigen, können Sie uns aber gerne eine Email an info@toysportal.de schreiben. Wir machen Ihnen dann ein unverbindliches Angebot. Der Preis wird ganz sicher einer der besten sein, den Sie bekommen können, denn unser Anliegen ist es ja, Ihnen und Ihrem Kind zu helfen und uns keine goldene Nase zu verdienen!
Ein besonderes Bedürfnis war es uns, behinderten Kindern zu helfen. Daher bekommen alle, die uns einen Nachweis (Kopie des Schwerbehindertenausweises, mind. 50 %) per Mail oder Post schicken einen Rabatt von 5 % auf fast alle Artikel (ausgenommen sind die Angebotsartikel und die Restposten).
Mit den Erlösen aus dem Shop unterstützen wir außerdem die www.ds-info-zentrale.de . Ein Teil der Gewinne spenden wir an diese Elterngruppe.
Wichtiger Hinweis für werdende Eltern die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten: HIER finden Sie Informationen und Ansprechpartner, die Ihnen in dieser Situation gerne weiterhelfen möchten. Zögern Sie nicht von dieser Möglichkeit gebrauch zu machen.
09.09.2006
Unsere Kleine geht jetzt seit einigen Wochen in einen Kindergarten. Es ist eine Einrichtung, die sowohl behinderte Kinder als auch "normale" Kinder aufnimmt. Der Kindergarten gefällt Leonie sehr gut. Sie kann es täglich nicht erwarten dort hin zu kommen und steht morgens (auch Samstag und Sonntag!) immer schon mit der Tasche an der Tür :-)
05.05.2004
Für eine Informationskampagne suchen wir Menschen, die bereit sind, ein klein wenig ihrer Freizeit für eine Sache zu opfern, die uns sehr am Herzen liegt. Ihr solltet möglichst aus dem näheren Umkreis von Köln/Bonn/Rhein-Sieg-Kreis kommen und ein Kind mit Down-Syndrom haben und euch ebenso wie wir mit dieser Sache identifizieren können.
Seit heute gibt es ein neues Forum "Kinder mit Down-Syndrom". Dieses Forum wird von mir moderiert und bietet euch Hilfestellung in allen Fragen rund um euer Kind. Nach Klick auf den Button öffnet sich ein neues Browser-Fenster, das euch direkt zum Intakt-Pflegeforum bringt. Übrigens findet ihr bei Intakt weitere Foren z.B. Fragen zur Pflegeversicherung und vieles mehr. Es lohnt sich also dort vorbeizuschauen.
13.04.2004
Fortsetzung von Leonies Tagebuch eingestellt.
09.04.2004
LEONIE FEIERT HEUTE IHREN ERSTEN GEBURTSTAG ! ! ! Daher haben wir uns zur Feier des Tages entschieden, der Homepage etwas mehr Farbe zu verleihen. Wir hoffen es gefällt euch. Die Inhalte sind die gleichen geblieben. Viel Spass weiterhin!
Allen Besuchern ein Schönes Osterfest !!
07. April 2004
Interessante News gibt es heute im Bereich Trisomie 21 - Einige neue Berichte die ihr euch nicht entgehen lassen solltet und ausserdem:
07. April 2004 - 2. Aktualisierung
Ab HEUTE laden wir ALLE Fotos in der Auflösung 1600x1200 Pixel hoch. Den Gast mag dies stören, aber die Familienmitglieder und Freunde freut es - Sie können sich die Fotos in sehr guter Qualität downloaden, ohne das sie uns hier erst benachrichtigen müssen ;-) Wen es von den Gästen stört: Sorry, aber es ist immer noch eine PRIVATE PAGE!
06. April 2004
So, jetzt hat sich meine Frau doch durchgesetzt: Bisher war ich immer der Meinung, den Kindern ihre Religion selber zu überlassen, aber Susi meinte, es wäre besser, Ihnen den Weg vorzugeben. Daher haben wir heute am 04.04.04 Leonie in der evang. Kirche in Porz-Zündorf getauft. Ich habe auch erfahren, das dies nicht für ewig ist, sondern das man die Religion jederzeit wechseln kann. Also habe ich meinen Widerstand dagegen nun aufgegeben. Falls ihr weitere Fotos von der Taufe sucht: Unter LEONIE findet ihr diese...Z. T. natürlich wie immer PW-geschützt...Anfrage genügt ;-)
17. Februar 2004
Heute gab es Aktualisierungen in den Bereichen:
-Bildergalerie Leonie öffentlich
-Pflegekasse - Ein neuer Bericht (Fortsetzung folgt
In der letzten Zeit hat sich einiges verändert, aber leider reicht die Zeit nie, um die Homepage zeitnah zu aktualisieren. Die Familie geht eben vor ;-) Aber in den nächsten Tagen werden trotzdem einige noch leere Bereich mit Leben gefüllt. Speziell der Bereich Pflegekasse wird vervollständigt, sowei weitere Bilder in die Galerien gesetzt. Ausserdem wird Leonies Geschichte fortgesetzt. Seit der OP hat sich eine Menge getan. Freut euch auf nächste Woche ;-)
12. Januar 2004
Wir freuen uns sehr, euch nun mitteilen zu können, das unser Projekt "KINDERHILFEWELT" mit dem heutigen Tag gestartet wurde. Bitte unterstützt uns, sonst ist es zum scheitern verurteilt und dies wäre ein trauriger Tag für unsere Kleinen. Hier gehts zur Kinderhilfewelt-Webseite
22. Dezember 2003
Aufgrund mehrerer Anfragen habe ich mich entschlossen, ein Diskussionsforumanzubieten. Hier könnt ihr Fragen stellen, oder einfach nur eure Meinung sagen über alles was mit DS und Herzkindern zu tun hat. Jetzt liegt es an euch dieses Forum mit Leben zu füllen. Das Forum findet ihr hier
Wir wünschen allen Kindern, Eltern, Großeltern, Onkeln, Tanten, Geschwistern etc. ein FROHES FEST und einen GUTEN RUTSCH ins Jahr 2004.
24. Oktober 2003
Heute war es nach sooo langem Warten endlich so weit: Leonie wurde in St. Augustin am Herzen operiert. Die OP begann gegen 08:00 und war um 14:45 Uhr beendet. Die OP war nach heutiger Sicht ein voller Erfolg. Alle 3 Herzfehler (DORV, Stenose und kompletter AV-Kanal-Defekt) wurden korrigiert. Der Herzchirurg war Dr. Urban. Leonie´s Herz schlägt regelmäßig und ohne Unterstützung. Sie liegt auf der Intensivstation und die nächsten 48-72 Stunden müssen wir noch ein wenig zittern, ob der Zustand so stabil bleibt wie er derzeit ist. Nach Aussagen der Ärzte sieht alles aber sehr gut aus und wir brauchen uns keine Sorgen zu machen. Unser tapferes kleines Mädchen lässt sich nicht unterkriegen!! Aber sie weiss ja auch wie sehr wir sie brauchen!! Der erste Anblick unseres Mädchens auf der Intensivstation war ein Schock. Wir dachten zwar das wir vorbereitet sind, aber wenn man dann die ganze Technik und Medizin sieht die unser Kind eigentlich vorübergehend am Leben hält, dann ist man doch verunsichert. 12 Infusionen links und rechts vom Bett angeordnet, Beatmungsmaschine, Herzschrittmacher für Notfälle. Dann die ganzen Kabel und Schläuche die aus dem kleinen Körper herauskommen...Überall piept und summt es. Aber wir sind dankbar, das es diese Technik gibt, denn noch vor 15 Jahren wäre dieser Fehler nicht korrigierbar gewesen und Leonie hätte nicht Leben dürfen. So hilft uns diese Technik, das wir (wen nichts mehr schief geht) unsere geliebte Maus bald wieder in Armen halten dürfen. Wir danken allen, die während des gestrigen Tages für uns gebetet haben, die an uns gedacht haben oder die eine Kerze angezündet haben für ihren Beistand!!!!
Hallo, ich bin LEONIE, die jüngste und auf der Homepage dreht sich (fast) alles um mich. Auf diesem Foto bin ich genau 3 Monate alt. Sehe ich nicht gut aus ? Naja, aber so gut geht es mir eigentlich nicht. Aber lest selber was mit mir los ist...Ich freue mich auch sehr über Post. Papa sammelt die Mails alle für mich und liest sie mir vor und er hebt sie mir auch für später auf wenn ich mal groß bin und selber lesen kann. Also schreibt mir ruhig. Mailadresse folgt... So, jetzt könnt ihr stöbern gehen. Es gibt schon eine ganze Menge Infos hier und es werden täglich mehr..
Letzte Aktualisierung: 09.Oktober 2003
Die Geschichte von Leonie wurde um die letzten 4 Monate erweitert. Viel Spass beim lesen. Weitere Aktualisierungen folgen in den nächsten Tagen in der Bildergalerie sowie bei den Herzfehlern.
Ab sofort findet ihr auf der Website auch das Thema Impfungen. Viele Eltern haben hier Fragen - das wissen wir, da es uns auch so ging ;-) Also dieses Thema wird nun auch hier behandelt. Schaut doch einfach mal rein, die Antworten auf die gängigsten Fragen dürften hier beantwortet werden.
Aktualisierung vom 11.Juli 2003
HURRA!! Wir haben gestern die erste schwere Hürde genommen. Nach nur 10 Wochen Bearbeitungszeit haben wir gestern vom Versorgungsamt Köln den Schwerbehinderungsausweis für Leonie bekommen. Es wurden die Merkmale H, G und B sowie 100% festgestellt. Danke an das Versorgungsamt Köln das sie so unglaublich schnell waren. Das nächste was wir nun beantragen wird Pflegegeld sein. Wir haben Anfang dieser Woche mit dem Pflegetagebuch begonnen und bereits einen Antrag gestellt. Das wird noch eine besonders harte Nuss, da es bei Säuglingen nur in extremen Ausnahmefällen Pflegegeld gibt. Aber wir denken, das Leonie ein solcher Fall sit. Sie braucht täglich nur um ihre Flaschen zu trinken so zwischen 6 und 7 Stunden. Die restliche Arbeit noch nicht mitgerechnet. Sobald wir was neues wissen, erfahrt ihr es natürlich sofort.
Aktualisierung vom 1.Juli 2003
Der Menuepunkt Schwerbehinderung ist neu. Hier findet ihr folgende Unterpunkte:
-Steuertips und mehr beinhaltet von der Erklärung des Begriffs der Schwerbehinderung über die Modalitäten der Feststellung bis hin zu Steuererleichterungen etc. viele hilfreiche Informationen.
-Schwerbehindertengesetz bedarf wohl keiner Erklärung
-Anhaltspunkte f. Einstufung. Für die diversen Krankheitsbilder gibt es Vorgaben für die Versorgungsämter, nach denen der Grad der Schwerbehinderung zu erfolgen hat. Falls eure Einstufung nicht mit den Anhaltspunkten übereinstimmt, solltet ihr dem Bescheid widersprechen und euch auf die AHP´s berufen die allgemein anerkannt werden. Es gibt natürlich immer Ausnahmen, da die Einstufung je nach Bundesland höchst unterschiedlich und somit ungerecht ausfallen kann, aber anhand der AHP´s habt ihr zumindest etwas an der Hand um einzuschätzen, ob die Einstufung in etwa richtig ist oder ob ihr Einspruch einlegen solltet. Anmerkung: Ihr habt KEIN RECHT darauf das der Gutachter euch genau nach den AHP einstufen muß - aber ihr könnt es zumindest versuchen wenn ihr anhand dieser AHP meint, das ihr benachteilgt wurdet ;-)
Ebenfalls neu ist unter Trisomie 21 der Untermenuepunkt Interessantes Referat. Hier hat jemand ein Referat verfasst, das die Auswirkungen der Trisomie anschaulich erklärt. Lesenswert und interessant...
23.Mai 2003
Ich habe heute wieder ein wenig umgebaut. Neu ist Leonies Tagebuch das wir konsequent weiterführen um ihre Entwicklung zu dokumentieren. Für euch und auch später für Leonie. Hier gehts zu Leonies Tagebuch. Neu ist ausserdem Das Herz - Ausführliche Einführung in die Funktionsweise.
Neu hinzugekommen ist ebenfalls der Menuepunkt Diverse Herzfehler Hier werden nach und nach Erklärungen zu den weit verbreitetsten Herzfehlern die bei Kindern vorkommen eingestellt. Und zwar in einer Form, das es auch ein Laie versteht.
Unter dem dritten neuen Menuepunkt HÄUFIGE FEHLBILDUNGEN findet ihr nun eine Auflistung der bei Down-Syndrom-Kindern vorkommenden Erkrankungen und die Therapiemöglichkeiten.
Die Homepage wurde erst am 04.05.2003 eröffnet und ist noch im Aufbau. Wir bitten also um Entschuldigung, wenn ihr hinter so manchem Link noch keine Inhalte vorfindet. Schaut einfach in 2 Wochen noch mal rein. Und einen Eintrag im Gästebuch kann man jetzt auch schon vornehmen ;-)
Die Idee mit der Homepage hatten wir schon lange. Bisher wußten wir jedoch nicht so recht, wofür eine "stinknormale" Familie eine eigene Homepage benötigt. Seit dem 09.04.2003 hat sich dies geändert. An diesem Tag wurde unsere Tochter Leonie geboren. Diese hat Trisomie 21 (sog. Down-Syndrom) und mehrere zum Teil schwere Herzfehler. Um möglichst vielen Leuten die vielleicht ebenfalls betroffene sind erste Informationen an die Hand zu geben und um Berührungsängste im Umgang mit unserer Tochter abzubauen haben wir diese Homepage eröffnet.
Aus eigener Erfahrung wissen wir, wie es ist, wenn man ein gesundes Kind erwartet und dann plötzlich erfährt, das sein eigenes Kind "anders" ist als "normale" Kinder. Wir versichern Ihnen, das Sie, wenn sie den ersten Schock überwunden haben, ihr Kind genauso lieben werden wie jedes andere auch. Zu dem ersten Schock kommt dann meist noch hinzu, das man sich um die ganze Bürokratie kümmern muß: Sprich Anträge stellen, die richtigen Ansprechpartner finden, Ärzte ausfindig machen, Kliniken finden u.s.w. Diese Hürden lassen sich aber mitunter recht leicht meistern, wenn man weiß, was einem ZUSTEHT und WO man es beantragen muß. Auf dieser Page finden Sie Links sowie Erklärungen wo man all dies bekommt und was man dabei möglichst beachten sollte, um alle Hilfen die einem der Staat bietet auch ausschöpfen zu können.
Ausserdem gibt es ein Gästebuch sowie ein Diskussionsforum (noch nicht online), um sich untereinander auszutauschen. Dann werden natürlich regelmässig die Fotos sowie der Stand der momentanen Entwicklung unserer kleinen online gestellt. Damit die Ladezeiten der einzelnen Sites möglichst kurz sind, werden Fotos grundsätzlich stark verkleinert eingestellt. Im Original liegen alle im Format 1600x1200 vor. Wer an einzelnen Fotos interessiert ist, dem schicken wir auf Anfrage gerne die Fotos in Top-Qualität ins Postfach. Email genügt (Adressen findet ihr unter KONTAKT links im Menue).
Alles weitere wird sich mit der Zeit finden. Wir sind jederzeit offen für Verbesserungsvorschläge oder auch Kritik an der Site. Es lässt sich eigentlich so gut wie alles realisieren. Vielleicht habt ihr ja noch Ideen ??
Wir möchten eines von vorne herein klarstellen: Trisomie 21 ist keine Krankheit! Unsere Tochter wird erzogen wie jedes andere Kind auch! Es ist uns bewußt, das Leonie bei manchen Dingen etwas länger brauchen wird um sie zu verstehen. Aber dies wird uns nicht davon abhalten sie wie jedes andere Kind auch zu behandeln. Wir wünschen, das unsere Familie dies ebenfalls so hält und das niemand Berührungsängste hat. Weitere Infos zur Trisomie 21 sowie den Herzproblemen von Leonie findet ihr ebenfalls im Menue links unter FAMILIE.
